重点区分真正的肌无力与乏力、疼痛或神经系统问题。
先理解一个原则
疾病名称只是入口。
真正决定方案的，是受累范围与风险。
01 · 检查评估
每一项检查，
都应该回答一个问题。
肌酶、肌炎抗体、肌电图、肌肉MRI和必要时的肌肉或皮肤活检可帮助分型。
肺功能和胸部CT用于评估间质性肺病；成人患者还需按风险制定肿瘤筛查计划。
提示
化验、影像或抗体结果不能脱离症状、体征和病程单独解释。请保留原始资料，便于连续比较。
02 · 治疗管理
治疗不只为了今天好一点。
也为了多年后依然有选择。
治疗需根据肌肉、皮肤、肺和吞咽受累程度选择。
激素通常不是唯一治疗，常需联合免疫调节药物以控制疾病并减少激素暴露。
康复训练应在疾病活动度和心肺状况评估后逐步开展。
具体药物、剂量和调整方案必须由医生结合疾病活动度、器官受累、感染风险及个人情况制定。
03 · 日常生活
把长期管理，
放进真实生活。
记录起立、上楼、抬臂等日常功能变化。
皮肌炎患者注意防晒和皮肤护理。
避免在活动期自行进行高强度力量训练。
危险信号
出现这些变化，
请尽快就医。
- 吞咽困难、饮水呛咳或声音改变。
- 新发或快速加重的气短、持续咳嗽。
- 肌无力迅速恶化、反复跌倒或无法起立。