北京大学国际医院 · 风湿免疫科

读懂疾病,
更主动地生活。

把复杂的风湿免疫病,讲得清楚、有层次、能行动。
从症状线索出发,走向规范诊疗与长期管理。

风湿免疫科医生与患者和家属共同阅读疾病教育资料
认识发生了什么
理解为什么检查
行动下一步做什么
01可信基于权威来源02易懂用患者语言表达03可行动明确下一步04不越界不替代面诊

一条更清晰的诊疗路径

不是把知识堆得更多,
而是让每一步都有答案。

01

记录症状

从身体信号开始

识别关节肿胀、炎性腰背痛、皮疹、雷诺、干燥、肌无力和多系统异常。
02

整理资料

把零散信息连成时间线

症状何时开始、如何变化、与用药有什么关系,往往比重复一项化验更重要。
03

读懂检查

理解检查在回答什么

抗体、炎症指标、影像和病理各有边界,必须与临床表现相互印证。
04

参与决策

共同确定长期目标

从控制症状走向疾病缓解、器官保护、功能恢复和更好的生活质量。

从症状找线索

身体发出的信号,
值得被认真记录。

选择一种表现,了解该观察什么、何时就医,以及哪些疾病知识可能与它相关。

从关节开始

疼痛会说话,肿胀更需要被看见。

肉眼可见的关节肿胀、持续晨僵和活动受限,比单纯疼痛更提示炎症。记录受累关节和持续时间,会让初诊更有效。

单关节突然红肿热痛并伴发热,需要及时排除感染。

疾病知识库

从一个名称,
读懂一类疾病。

每个疾病都有独立详情页,沿着“认识—评估—治疗—管理—危险信号”的顺序逐层展开。
炎性关节病

类风湿关节炎

Rheumatoid arthritis

持续滑膜炎不只是疼痛问题。尽早识别、规范治疗,有助于保护关节结构与长期功能。

双手小关节对称肿痛晨僵症状持续6周以上
持续关节肿胀应尽早评估进一步了解
炎性关节病

脊柱关节炎

Axial spondyloarthritis

年轻人的慢性腰背痛,可能来自骶髂关节和脊柱炎症,也可能伴随眼、皮肤或肠道表现。

活动后减轻夜间痛或晨僵足跟痛或葡萄膜炎
早期X线正常也不能完全排除进一步了解
系统性免疫病

系统性红斑狼疮

Systemic lupus erythematosus

一种表现高度个体化的系统性自身免疫病,可影响皮肤、关节、血液、肾脏和神经系统。

光敏感或皮疹口腔溃疡、脱发蛋白尿或血细胞减少
重点不是一张化验单,而是器官风险进一步了解
系统性免疫病

干燥综合征

Sjögren disease

不只是眼干口干。部分患者还会出现疲劳、关节、肺、肾、神经或血液系统问题。

持续眼干、异物感进食干食需饮水反复腮腺肿大
规律眼科与口腔随访同样重要进一步了解
系统性免疫病

系统性硬化症

Systemic sclerosis

血管异常、免疫紊乱和纤维化相互交织,需要同时关注皮肤、肺、心脏、肾脏和消化道。

雷诺现象手指肿胀或皮肤变硬反流、干咳或气短
主动筛查重要器官,而非只看皮肤进一步了解
血管与肌肉

系统性血管炎

Systemic vasculitis

血管壁炎症可能影响肺、肾、皮肤、神经和眼。多系统线索常常需要被放在一起理解。

原因不明发热或消瘦紫癜、麻木无力咯血、血尿或视力变化
重要器官受累需要快速识别进一步了解
血管与肌肉

炎性肌病

Idiopathic inflammatory myopathy

真正的肌无力与单纯乏力不同,也可能伴特征性皮疹、吞咽困难或肺间质病变。

抬臂、起立或上楼困难特征性皮疹干咳或活动后气短
进行性近端肌无力应尽快检查进一步了解
代谢与骨骼

痛风与高尿酸血症

Gout & hyperuricemia

尿酸盐结晶引发关节炎。急性止痛和长期降尿酸,是两个不同但相互衔接的目标。

第一跖趾关节突发红肿痛夜间急性发作痛风石
不要只在疼痛发作时治疗进一步了解
代谢与骨骼

骨质疏松症

Osteoporosis

骨质疏松常常没有症状,第一次表现可能就是脆性骨折。长期激素治疗者尤其需要主动评估。

轻微外力后骨折身高变矮或驼背长期使用糖皮质激素
在骨折发生前识别风险进一步了解
炎性关节病

银屑病关节炎

Psoriatic arthritis

皮肤轻不代表关节一定轻。关节、附着点、脊柱、指甲、眼和肠道表现需要整体管理。

指趾整体肿胀足跟痛指甲凹陷或剥离
银屑病合并关节症状需筛查进一步了解
疑难罕见病

VEXAS及疑难罕见病

VEXAS & rare immune diseases

反复炎症、多系统损害与血液学异常并存时,可能需要风湿免疫科与血液科共同寻找答案。

中老年男性反复发热耳廓或鼻软骨炎大细胞性贫血
诊断长期未明时重新整合全部线索进一步了解

实用患教专题

诊断之外,
还需要知道的事。

从化验单到用药,从备孕到疫苗。每个专题都提供分层讲解、复诊问题清单与权威延伸阅读。

专业学习 · 临床指南库

跟进国际步伐,
先确认当前版本。

面向医务人员和医学学习者,按疾病、学会、年份和文件性质检索指南、推荐、共识与分类标准;每条均保留官方原文和最后核查日期。进入临床指南库
CLINICAL GUIDELINE LIBRARY专业版
找到文件,
也看清它的边界。
01确认文件性质02核对适用人群03识别版本状态04回到官方原文
专业指南与患者科普分区展示,避免把群体层面的推荐直接理解为个人治疗方案。
63份专业文件22疾病与专题40发布机构

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01重建病程02提出假设03交叉验证04形成行动05科研转化
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2017项目起点100期历期病例可检索55篇临床个案相关成果
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其中55篇为临床个案相关成果

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当前论文清单收录110篇成果,其中55篇为临床个案相关论文。许多成果源自《疑难病例讨论会》:一个诊断困境被反复追问,病例价值被凝练成可供同行学习的临床证据。进入科研与论文中心
01疑难病例与罕见病02系统性血管炎03炎性关节病04结缔组织病05真实世界与数据库研究

危险信号

有些变化,
不适合等待下一次复诊。

以下情况可能涉及重要器官、感染、血栓或其他急症。情况紧急时,请立即前往急诊或拨打 120。
01

呼吸与胸部

突发胸痛、明显呼吸困难、咯血或血氧下降

02

神经与视力

突然肢体无力、意识异常、剧烈头痛或视力骤降

03

肾脏与循环

尿量明显减少、肉眼血尿、快速加重的水肿

04

感染风险

免疫抑制治疗期间持续高热、寒战或精神状态变差

05

关节急症

单个关节突然剧烈红肿热痛并伴发热

就诊指南

准备充分,
让每次沟通更有效。

记01

初诊前

整理症状时间线

记录起始时间、变化、诱因与功能影响;拍摄间歇出现的皮疹或肿胀。
带02

就诊时

带齐原始资料

携带病历、化验原件、影像资料、药物清单、过敏史与重要家族史。
问03

共同决策

问清目标与监测

当前诊断依据是什么?治疗目标是什么?药物如何使用、监测与调整?
管04

复诊后

持续记录与管理

按计划复查,不自行停药;记录不良反应、感染和需要提前复诊的变化。

北京大学国际医院 · 风湿免疫科

看见疾病,
也看见疾病背后的人。

围绕炎性关节病、系统性自身免疫病、血管炎、炎性肌病以及疑难罕见病,开展规范诊疗、精准用药、长期随访与多学科协作。
门诊位置住院楼 2层
2C 诊区
病房位置住院楼
6A 病区
号源、出诊时间及停诊信息以医院官方平台当日显示为准。