重建病程
按照时间而不是科室重建全部症状、检查、治疗与反应，找到真正的转折点。
北京大学国际医院风湿免疫科 · 品牌项目
每周一次，
把一个困难病例讨论透。
疑难病例不是“少见病”的同义词。真正的困难，往往来自信息碎片化、表现不典型、多系统交叉，以及诊断与治疗之间不断变化的证据。浏览第001–100期病例档案 ↓我们的出发点
好的讨论，不是给出更多答案。
而是把真正的问题找出来。
百期病例档案 · 第001–100期
每一期，
都有一条可追溯的推理线索。
目前开放第001–100期。每一期以期号为主键，把目录中的讨论题目与当时拟诊、广告页线索，以及展板中的诊治复盘重新连在一起。
为保护患者隐私，公开版已去除姓名、精确年龄、性别、联系方式和精确日期。原始影像需逐张确认授权与脱敏后才会展示。
100期可检索病例3个讨论年份96期匹配广告资料100期展板复盘已整理
100期匹配结果
拟诊是讨论当时的工作假设，不等于展板复盘后的最终诊断。
第100期2019 年
一例出现多关节肿痛伴四肢麻木、手足下垂和间断发热的患者
讨论时记录的可能诊断类风湿关节炎（RA）-慢性格林巴利综合征可能性大
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第099期2019 年
一例出现手足多关节肿痛和口干症状，对多种治疗反应欠佳的患者
讨论时记录的可能诊断混合性结缔组织病（MCTD）——血清阴性类风湿关节炎（RA）合并干燥综合征（SS）
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第098期2019 年
一例出现发热、严重贫血和肺部实变进行性加重的系统性红斑狼疮患者
讨论时记录的可能诊断狼疮合并心肾肺病变的诊治
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第097期2019 年
一例出现多关节部位肿痛的患者
讨论时记录的可能诊断RS3PE综合征
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第096期2019 年
一例出现四肢多关节肿痛和肢带肌弥漫性剧烈疼痛的患者
讨论时记录的可能诊断不安腿综合征，血清阴性类风湿关节炎
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第095期2019 年
一例出现发热、关节肌肉疼痛和腹膜后淋巴结肿大的患者
讨论时记录的可能诊断成人Still病（AOSD）
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第094期2019 年
一例出现弥漫性肺间质病变，免疫性溶血性贫血，多发大血管病变和肺动脉高压的患者
讨论时记录的可能诊断AHA，IgG4相关病
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第093期2019 年
一例出现雷诺现象伴四肢肌痛无力的患者
讨论时记录的可能诊断系统性硬化症+PM
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第092期2019 年
一例出现间断上腹胀痛、皮肤黄染，自觉舌体增大的患者
讨论时记录的可能诊断IgG4相关病，自身免疫性胰腺炎
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第091期2019 年
一例出现发热及关节肌肉疼痛的患者
讨论时记录的可能诊断风湿性多肌痛
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第090期2019 年
一例出现全身脊柱关节疼痛并肾功能衰竭的患者
讨论时记录的可能诊断多发性骨髓瘤
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第089期2019 年
一例出现多关节肿痛和嗜酸性粒细胞增高的患者
讨论时记录的可能诊断嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA），类风湿关节炎（RA），系统性红斑狼疮（SLE）
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第088期2019 年
一例出现发热，下肢肌痛和膝关节肿痛的患者
讨论时记录的可能诊断大动脉炎（TA），硫唑嘌呤骨髓损害
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第087期2019 年
一例反复出现下肢关节肿痛的患者
讨论时记录的可能诊断RSD
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第086期2019 年
一例出现骶髂关节及全脊柱多发椎体骨侵蚀破坏的患者
讨论时记录的可能诊断SAPHO
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第085期2019 年
一例出现多关节肿痛和肺部结节性病变的患者
讨论时记录的可能诊断类风湿关节炎；肺部细菌感染
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第084期2019 年
一例出现反复紫癜并关节肿痛的患者
讨论时记录的可能诊断冷球蛋白血症性血管炎
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第083期2019 年
一例出现持续性多关节肿痛和大量蛋白尿的患者
讨论时记录的可能诊断类风湿关节炎，系统性红斑狼疮，NSAID肾损伤，强直性脊柱炎
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讨论方法
从碎片信息，
回到完整病程。
定义问题
把“这个病人是什么病”改写为可验证的问题：哪项诊断最能解释全部证据？
建立假设
保留多个竞争性诊断，分别列出支持、反对和仍缺失的关键证据。
交叉验证
由影像、病理、感染、血液及相关学科从不同角度检验假设。
形成行动
明确下一项真正改变决策的检查、治疗节点、监测目标和复盘时间。
我们讨论什么
罕见病，也讨论
常见病的不常见表现。
诊断长期未明
症状跨越多个系统，既往诊断无法解释全部表现。
治疗反应异常
标准治疗无效、短暂有效或出现与预期不一致的变化。
感染与免疫交织
免疫病活动、机会性感染和药物不良反应难以区分。
影像与病理矛盾
报告结论与临床图景不一致，需要重新阅读原始证据。
多病重叠
自身免疫病、血液病、肿瘤或遗传因素在同一患者中交叉。
疑难罕见免疫病
VEXAS、IgG4相关性疾病、自身炎症病及非典型血管炎等。
科研转化
从一个病例，
提出一个值得研究的问题。
科室论文清单中有55篇临床个案相关成果。许多个案并不是从“我要写一篇论文”开始，而是在讨论中发现：这个病例暴露了现有知识中的缺口。临床异常
一个无法被现有诊断完整解释的现象
知识缺口
检索后确认它为何值得报道或进一步研究
证据补全
回到原始影像、病理、时间线和治疗反应
文章问题
把病例价值凝练为一个清晰的学术问题
持续项目
由个案延伸至病例系列、综述或队列研究
讨论会沉淀的不只是诊断答案
病例报告提炼独特诊疗启示病例系列寻找重复出现的临床模式系统综述把散落证据重新组织科研课题从真实问题建立研究设计
病例准备
让讨论聚焦，
先把关键证据准备好。
一页时间线
以日期串联核心症状、关键检查、治疗节点和疗效变化。
原始证据
准备关键影像、病理切片、实验室趋势和外院资料，而不仅是报告结论。
一个核心问题
明确希望讨论会解决的临床决策，而不是罗列所有可能诊断。
隐私保护
展示与交流材料应去除姓名、证件号、联系方式等患者身份信息。
每周讨论一个病例，长期建设一种能力。