系统性红斑狼疮认识疾病

红斑狼疮是绝症吗?是不是治不好了?

先看结论

过去由于缺乏有效疗法,红斑狼疮曾被误认为是不治之症,但随着医学进步,它已逐步成为可控的慢性病。虽然目前尚无法根除病根,但通过尽早规范治疗和个体化管理,患者的长期生存率和生活质量都有了显著提高。数据显示,经过系统治疗后,红斑狼疮患者10年的生存率超过90%。也就是说,大多数患者都能够长期存活,并不像“绝症”那样不可救药。把它比作“高血压、糖尿病”这类需要长期管理的慢性病更为恰当。您大可不必被“绝症”二字吓倒,关键是积极配合治疗,将疾病控制稳定。继续读完整答案
QUESTION007

给患者和家属的完整回答

过去由于缺乏有效疗法,红斑狼疮曾被误认为是不治之症,但随着医学进步,它已逐步成为可控的慢性病。虽然目前尚无法根除病根,但通过尽早规范治疗和个体化管理,患者的长期生存率和生活质量都有了显著提高。数据显示,经过系统治疗后,红斑狼疮患者10年的生存率超过90%。也就是说,大多数患者都能够长期存活,并不像“绝症”那样不可救药。把它比作“高血压、糖尿病”这类需要长期管理的慢性病更为恰当。您大可不必被“绝症”二字吓倒,关键是积极配合治疗,将疾病控制稳定。

如果这段描述和您的情况相似,可以先记录症状出现的时间与变化,再带着问题和资料到风湿免疫科完成整体判断。

现在能做什么

把答案,
变成下一步行动。

  1. 01记下最困扰您的三个变化
  2. 02整理症状开始与变化的时间线
  3. 03准备既往病历和用药清单

什么时候适合来风湿免疫科

不明原因发热、光敏皮疹、口腔溃疡、关节痛,伴血细胞减少、蛋白尿或多系统异常时,需要风湿免疫科把线索放在一起判断;胸痛、气促、神经症状应及时急诊。

如出现突发胸痛、明显呼吸困难、意识异常、严重过敏、单关节剧痛伴高热等紧急变化,请立即前往急诊或拨打 120。
医学声明

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