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家属在问备孕前，哪些药需要提前调整？
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什么是红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称SLE，俗称“狼疮”）是一种慢性的自身免疫性疾病。简单来说，就是人体免疫系统“认不清敌我”，错误地攻击自身的细胞和组织，造成全身多系统、多器官的炎症损伤。
第 001 问 ›“红斑狼疮”这个名字有什么含义？
“系统性”表示这种疾病可以影响身体各个系统器官；“红斑”在医学上指皮肤出现红色斑疹；“狼疮”源自拉丁语 lupus（意为“狼”），因为典型患者面颊部的蝴蝶形红斑让早期医生联想到狼咬过的痕迹或狼面部的斑纹。总的来说，红斑狼疮的名字描述了其特征性的皮肤红斑和疾病的全身性特点。
第 002 问 ›红斑狼疮这种病常见吗？
红斑狼疮算是一种相对少见的疾病，但并非非常罕见。其发病率因地区和人群而异。在中国，每10万人中约有30～70人患有红斑狼疮，据此估计我国约有近百万患者。女性明显多于男性，约90%的患者是女性，特别是育龄期（15～45岁）的女性。男性和儿童也可能患病但比例很小。
第 003 问 ›哪些人容易得红斑狼疮？
育龄女性是红斑狼疮的高发人群，女性患者数量约是男性的9～10倍。多数患者在青春期至中年期间发病，20～40岁是好发年龄段。虽然如此，红斑狼疮并不只是女性的“专利”，男性和儿童也可能患病，只是相对少见。此外，有一定遗传背景的人（如家庭直系亲属中有人患自身免疫病）发生狼疮的风险会稍高一些。
第 004 问 ›红斑狼疮是遗传病吗？
严格来说，红斑狼疮不是一种典型的遗传病。它的发病机制目前尚不完全清楚，与遗传因素、环境触发因素、激素水平等多方面有关。有家族患病史会让其他家庭成员的风险有所增加，但这并不意味着一定会遗传给下一代。比如，父母或直系亲属中有狼疮患者，您患病的风险可能高于普通人一些，但绝大多数这类家庭中其他成员终生健康并不会发病。
第 005 问 ›红斑狼疮会传染给别人吗？
不会的。红斑狼疮是自身免疫疾病，不是由细菌或病毒引起的传染病，因此没有传染性。和红斑狼疮患者日常接触、握手、共餐、呼吸同一空气，都不会把疾病传给他人。患者和家人、朋友可以正常相处，无需因为担心传染而疏远。这点请您放心。
第 006 问 ›红斑狼疮是绝症吗？是不是治不好了？
过去由于缺乏有效疗法，红斑狼疮曾被误认为是不治之症，但随着医学进步，它已逐步成为可控的慢性病。虽然目前尚无法根除病根，但通过尽早规范治疗和个体化管理，患者的长期生存率和生活质量都有了显著提高。数据显示，经过系统治疗后，红斑狼疮患者10年的生存率超过90%。
第 007 问 ›红斑狼疮能被完全治愈吗？
本条已按近期指南复核：根据器官受累分层治疗，同时减少激素累积伤害并兼顾生育安全。
已按指南复核 ›为什么有人把红斑狼疮叫做“不死的癌症”？
“不死的癌症”是对红斑狼疮早期认知不足时的一种误称。由于过去狼疮无法根治、病程漫长，人们误以为它像癌症一样可怕且难以治愈。但事实上，红斑狼疮和癌症是完全不同的两类疾病。首先，狼疮并不是肿瘤，也不会像癌症那样在体内无限生长扩散。其次，随着治疗手段的改进，狼疮患者的生存率大幅提高，绝大多数患者并不会“死于”狼疮。
第 009 问 ›得了红斑狼疮真的很可怕吗？
初次确诊时感到害怕是可以理解的，但您不必过度恐慌。红斑狼疮确实是一种需要长期对抗的慢性病，但它并不可怕到无药可救。经过规范治疗，绝大多数患者的病情都能得到控制，很多患者可以像健康人一样工作、学习、结婚、生子。现代医学有多种有效药物和手段来帮助您管理狼疮，新药的不断出现也为治疗带来了希望。
第 010 问 ›红斑狼疮有哪些常见症状？
红斑狼疮被称为“千面病魔”，其表现多种多样，不同患者症状可以很不一样，且同一患者的症状在不同时期也可能变化。常见的表现包括：不明原因的长期疲乏、反复低热或发热，关节疼痛和关节肿胀，皮肤红疹（尤其是面部两颊和鼻梁处的蝶形红斑），皮肤对日光敏感（晒太阳后皮疹加重），口腔或鼻腔反复溃疡，持续的脱发，手指或脚趾受冷时变……
第 011 问 ›什么是“蝴蝶斑”？
“蝴蝶斑”指的是红斑狼疮患者脸部特征性的皮疹，又称蝶形红斑。由于这种红斑通常分布在两颊和鼻梁部位，形状类似蝴蝶展开的翅膀，因此得名。蝴蝶斑常在日晒后加重，呈对称性红色斑块，有时伴有轻度脱屑。它是红斑狼疮最具代表性的皮肤表现之一。在疾病活动时蝴蝶斑可能比较明显，病情缓解后皮疹颜色会减淡甚至消退。
第 012 问 ›红斑狼疮会影响身体哪些器官？
红斑狼疮属于系统性疾病，意思是几乎全身任何器官系统都有可能受到影响。最常累及的部位包括：皮肤黏膜（如面部红斑、皮疹、口腔溃疡）、关节（关节疼痛、关节炎）、血液系统（溶血性贫血、白细胞或血小板减少等）、肾脏（狼疮性肾炎，可出现蛋白尿、血尿等）、肺和胸膜（胸膜炎可致胸痛、呼吸痛）、心脏（心包炎、心肌炎等导致胸痛、心……
第 013 问 ›医生是如何确诊红斑狼疮的？需要做哪些检查？
诊断红斑狼疮需要结合症状、体征和实验室检查综合判断。医生会详细询问您的症状史并做体格检查，如果怀疑狼疮，会开一些免疫方面的化验来帮助确诊。
第 014 问 ›常规体检能发现红斑狼疮吗？
一般来说，普通的健康体检难以筛查出红斑狼疮。常规体检项目主要关注常见慢性病（如血压、血糖、肝肾功能等），通常不包含自身免疫相关的专项检查。除非体检时正好出现了明显的异常（例如血常规发现白细胞或血小板很低，尿常规发现大量蛋白尿等），否则很可能体检报告一切正常，却依然隐藏着狼疮。
第 015 问 ›诊断红斑狼疮会不会很困难？这个病容易被误诊吗？
确诊狼疮是有一定挑战性的。因为狼疮的症状千变万化，早期常常表现不典型，容易与其他疾病混淆。一些患者从出现症状到最终确诊可能经过了一段漫长的过程。据统计，我国狼疮患者平均确诊延迟约10个月左右。也就是说，很多患者前期可能反复看了多个科室，做了许多检查，才能确定诊断。
第 016 问 ›诊断红斑狼疮最重要的化验指标有哪些？
红斑狼疮的诊断依靠多个指标的组合，没有单一100%特异的“狼疮试验”。但有几项免疫学指标非常关键：首先是抗核抗体（ANA），绝大多数（>95%）狼疮患者的ANA都是阳性。其次，抗双链DNA抗体（anti-dsDNA）对狼疮有较高特异性，它在疾病活动时滴度往往升高，还是监测病情活动度的重要指标。
第 017 问 ›我的抗核抗体（ANA）检查阳性，是不是就得了红斑狼疮？
不一定。抗核抗体（ANA）是诊断红斑狼疮的敏感指标，但并非特异指标。几乎所有狼疮患者的ANA都会呈阳性，但ANA阳性的人未必都是狼疮患者。ANA在其他风湿病（如干燥综合征、硬皮病、类风湿等）中也可阳性，甚至约5%的健康人群中也可能出现弱阳性的ANA。因此，不能因为一次ANA阳性就断定您患有狼疮。
第 018 问 ›内容说明
这些答案，是就诊前的地图。
不是远程诊断或处方。
原始内容来自科室提供的六份疾病百问百答。站内整理保留了原问题的知识范围，并对高影响、容易随指南变化的治疗内容做了重点复核。
每个人的疾病活动、器官受累、合并症和药物风险不同。涉及开始、停用或调整药物时，请让风湿免疫科医生结合您的完整情况决定。
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