给患者和家属的完整回答
“不死的癌症”是对红斑狼疮早期认知不足时的一种误称。由于过去狼疮无法根治、病程漫长,人们误以为它像癌症一样可怕且难以治愈。但事实上,红斑狼疮和癌症是完全不同的两类疾病。首先,狼疮并不是肿瘤,也不会像癌症那样在体内无限生长扩散。其次,随着治疗手段的改进,狼疮患者的生存率大幅提高,绝大多数患者并不会“死于”狼疮。之所以有“不死的癌症”这个叫法,主要反映了过去人们对狼疮缺乏了解、被其长期反复的特性所吓倒。现在我们知道,狼疮虽然无法根治但可长期控制。所以,不必被这个吓人的外号困扰,正确面对疾病、积极治疗才是关键。
复查频率取决于病情活动、器官受累和用药阶段。请把“下次查什么、何时查、什么情况提前来”写进您的随访计划。